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O Projeto Crânio-Face Brasil é a primeira iniciativa para reunir informações em nível nacional sobre tratamento e prevenção de anomalias craniofaciais, com o objetivo de promover a troca de conhecimentos entre os profissionais e melhorar o atendimento aos pacientes. À frente do projeto está o Departamento de Genética Médica da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp, que já concluiu uma etapa inicial de coleta de dados junto a 130 serviços do país. Este cadastro nacional, à medida que for sendo ampliado, permitirá mapear a distribuição geográfica dos serviços, otimizando o atendimento.

"Na prática, a proposta é de investimento em um ramo novo da genética, a genética comunitária, que transforma os conhecimentos científicos em ações de prevenção, tornando-os acessíveis à população. Temos apenas cerca de cem especialistas em genética clínica no Brasil, o que provavelmente deve refletir em uma carência na atenção para investigação e aconselhamento genético nos serviços que atendem portadores de anomalias crânio-faciais. Além disso, a maioria dos profissionais e dos serviços especializados concentra-se nas regiões Sul e Sudeste, o que favorece uma não-eqüidade de acesso da população. A partir do mapeamento teremos melhores condições para planejar ações de saúde coletiva nesta área, uma das quais pode ser a oferta de assessoria genética a profissionais que atuam na ponta do sistema de saúde atendendo os pacientes", afirma a geneticista Vera Lúcia Gil da Silva Lopes, professora da FCM e coordenadora do projeto.

Cinco por cento dos bebês nascem sob risco de apresentar algum defeito congênito, independentemente de país, raça ou condições socioeconômicas. Segundo dados do Mistério da Saúde, as anomalias congênitas foram a segunda causa de mortes no primeiro ano de vida em 1999. Os 5% englobam problemas decorrentes, por exemplo, de condições ambientais, como o uso do álcool ou a rubéola, causas genéticas ou outros fatores indefinidos. Nesta população, as alterações craniofaciais são muito freqüentes, principalmente as fissuras de lábio e de palato e os defeitos de tubo neural, seguidos de casos mais raros como craniossinostoses, holoprosencefalias e defeitos dos arcos branquiais.

Prevenção - O tratamento é complexo e normalmente prolonga-se até a idade adulta, exigindo o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar. "O tratamento é global. A criança precisa de uma ou mais cirurgias para correções, de tratamento fonoaudiológico para problemas de audição e fonoarticulação que são freqüentes, ortodôntico e de acompanhamento psicológico também para o indivíduo e sua família, pois essas deficiências físicas podem acarretar problemas de auto-estima ", explica Vera Lopes.

A médica observa que a avaliação do portador de anomalia craniofacial requer a intervenção do geneticista objetivando não só a definição do diagnóstico e da etiologia, mas também a avaliação de risco de recorrência e o emprego de medidas de prevenção atualmente disponíveis, tanto para os genitores quanto para os indivíduos portadores do quadro. "A fissura lábio-palatina, por exemplo, não tem uma única causa. Assim, para cada família é necessária uma avaliação específica, a fim de se estabelecer um risco de que reincidência - que pode estar na faixa dos 5% habituais ou não - e ainda se existem meios específicos para prevenção. Com a informação adequada, a família ficará mais preparada para decidir sobre futuras gestações", observa a geneticista.

Números -No futuro, o projeto Crânio-Face Brasil poderá dar uma grande contribuição nos estudos epidemiológicos sobre anomalias craniofaciais no País, favorecendo estudos multicêntricos sobre a incidência e prevalência dessas condições, pois geralmente os casos não são notificados. "O objetivo primeiro é o de identificar as carências, os serviços que prestam atendimento e quais deles têm acesso à genética. Às vezes, os profissionais sabem que o paciente precisa de encaminhamento, mas não sabem para onde. Neste levantamento inicial detectamos 130 hospitais, alguns deles no Norte e Nordeste, bem aparelhados. Mas a falta de integração entre os serviços acaba trazendo um paciente de Manaus para Campinas, quando teria um lugar mais próximo", alerta a geneticista.

Uma segunda fase do projeto, ainda em andamento, objetiva a verificação das necessidades fonoaudiológicas para os portadores de fissuras lábio-palatinas na região. Em outubro começará um programa de educação continuada voltado ao profissional não-geneticista, capacitando-o a diagnosticar defeitos congênitos mais comuns no período neonatal, oferecer informações à família e registrar cada caso. Também estão previstas entrevistas com as famílias sobre as orientações que receberam para o tratamento dos portadores de fissuras lábio-palatinas. "É um projeto aberto, financiado pela Fapesp. Outros serviços que quiserem participar têm acesso ao e-mail pelo qual receberão o questionário para preenchimento. Nossa idéia é agregar não apenas os geneticistas do país, mas cirurgiões, psicólogos, terapeutas ocupacionais, cirurgiões dentistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, pediatras e outros profissionais em torno de projetos comuns", afirma Vera Lopes.

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SERVIÇO

O Ambulatório de Dismorfologia do Departamento de Genética Médica é um dos poucos no Brasil que oferecem diagnóstico e aconselhamento genético na área da anomalias crânio-faciais . Os casos devem ser encaminhados ao Setor de Triagem do Hospital das Clínicas (HC) da Unicamp, mediante relatório médico médico, às quintas-feiras pela manhã, quando são agendadas as consultas específicas

Para cadastro no Projeto Crânio-Face Brasil:
cranface@fcm.unicamp.br

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OBSERVAÇÃO
A versão impressa do Jornal da Unicamp traz incorreções
que foram revistas no texto acima

Pedagoga usa o volteio como proposta educacional ANTONIO ROBERTO FAVA Crianças ou adolescentes com certo grau de agressividade ou que apresentem problemas de relacionamento com os pais, são dois exemplos de alunos da pedagoga Mirja Jaksch Weller, cuja proposta educacional está fora dos estabelecimentos tradicionais de ensino. As aulas – uma ou duas vezes por semana – consistem no que se denomina volteio, uma modalidade eqüestre para o ensino de elementos de dança, ginástica e acrobacias. Mirja defendeu sua tese de mestrado sobre o assunto. Ao todo são 25 alunos, a partir dos três anos de idade. Alguns deles da Fundação Pró-menor, instituição com a qual a pedagoga trabalha já há oito anos e que já formou cerca de 95 alunos. Os resultados junto aos alunos têm sido além do que normalmente se pode esperar, diz a professora. O principal propósito do volteio é desenvolver no indivíduo a auto-estima. “A figura do cavalo simboliza a força, a beleza, a velocidade e o poder. A criança, ou o adolescente, tem a sensação de estar absorvendo esses elementos que o animal proporciona. Há uma espécie de cumplicidade entre o indivíduo e o cavalo”, argumenta a pedagoga. Essa cumplicidade ocorre quando há um contato corporal entre ambos – o cavalo proporcionando à criança ou ao adolescente a robustez, a segurança do seu corpo e elementos afetivos que podem servir de estímulo aos envolvidos. Para a pedagoga, o cavalo, hoje, é mais que um simples meio de transporte: “Ele pode ser considerado também um grande amigo do homem”, avalia, salientando que “o calor do animal pode servir, sobretudo, de carinho à criança. Principalmente aquela que, por qualquer motivo, seja uma carente”. Nem todas as crianças conseguem resultados satisfatórios de imediato com o animal. Mas há crianças e adolescentes que, em pouco tempo já demonstram “aptidão e habilidade incríveis” com os exercícios de volteio. Algumas delas se destacam na dança, outras na ginástica e outras ainda se saem melhor nos exercícios acrobáticos. “Mas de modo geral, todos eles têm suas habilidades e aptidões. Claro que não podemos mudar a situação social desses adolescentes; mas podemos fazer com que tenham uma vida melhor, mais significativa”. É possível, por exemplo, resolver conflitos familiares, aumentar a auto-estima, assim como o nível de tolerância. O volteio é uma modalidade esportiva até que simples. O comando do animal é feito pelo longeur, ou o instrutor. Com um chicote feito de vara de pesca e uma tira de couro fino de três metros de comprimento, o instrutor administra os exercícios – que podem ser elementos básicos de dança, acrobacias ou ginástica –, conduzindo o animal a dar voltas com a criança em seu dorso. Izac Silva de Araújo, 17 anos, é um dos alunos de Mirja. Pratica volteio ativamente desde os 12 anos de idade. Diz que no início foi com o intuito de comunicar-se com as pessoas, porque se sentia muito isolado. Ele tinha uma razão para isso: havia perdido a mãe muito cedo. Por isso, aspirava por algo que lhe trouxesse algum tipo de conforto. “Aqui, encontrei muito mais eu precisava”, diz. Aluno da oitava série do supletivo, Izac conta que, além de cavalos, o que mais gosta de fazer é ler e cantar. Tanto é que é que tem até um grupo de pagode, o Trio Maneiro. Como projetos de vida futuros, quer cursar fisioterapia, “para dar continuidade ao meu trabalho com cavalos”, revela.

 

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