Celebrado hoje, ‘Purple day’ combate estigma e conscientiza sobre a epilepsia

Pró-Reitoria de Extensão e Cultura da Unicamp produz vídeo sobre a doença

A primeira crise epilética da professora Ismênia Oliveira aconteceu na fase adulta, aos 21 anos de idade, enquanto ela ainda dormia. “Minha família acordou quando eu estava me debatendo na cama e espumando muito pela boca. Permaneci desacordada e só despertei quando estava quase chegando ao hospital”, relembra Ismênia sobre as convulsões que, a partir daquele dia, passariam a ser cada vez mais frequentes e constantes.

“Cheguei a ter até quatro crises por dia. Elas me deixavam cansada e com sono. Era impossível manter a rotina. Meu rendimento na universidade começava a cair”, relata a professora, cuja qualidade de vida só retomou o ponto de equilíbrio após tratamento cirúrgico realizado há cerca de um ano e meio. “Após a cirurgia eu não tive mais crises. Posso ir e vir com segurança, com a certeza de que não ficarei mais vulnerável diante de uma crise. É preciso enfrentar a epilepsia de frente, com otimismo e persistência, sem jamais desistir do tratamento, ainda que muitas vezes pareça que a medicação não está surtindo efeito”, afirma.

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A professora Ismênia Oliveira: “É preciso enfrentar a epilepsia de frente”

“É importante que as pessoas saibam que a vida continua e que é possível ter uma vida normal mesmo com a epilepsia”, acrescenta o estudante universitário Adriano Sacco, que após a cirurgia também conseguiu superar as crises epiléticas enfrentadas desde os três anos de idade.

A história de Ismênia e Adriano resume as lutas de milhares de pessoas que lidam diariamente com a epilepsia, uma doença neurológica crônica que atinge cerca de 1% da população mundial. Apesar da alta prevalência, a epilepsia ainda é pouco debatida pela sociedade e muito estigmatizada socialmente.

Em 26 de março é celebrado o Dia Roxo de Conscientização da Epilepsia (Purple Day). Em razão da importância da data, a Pró-Reitoria de Extensão e Cultura (Proec) da Unicamp traz o assunto à tona em mais uma edição especial do programa Extensão 48. Com duração de aproximadamente 11 minutos, o vídeo “Epilepsia na Escola” reúne especialistas da Unicamp, agentes de organizações não-governamentais, representantes da sociedade civil, ativistas sociais e pacientes para discutir de que maneira o conhecimento produzido na universidade mantém interface com a sociedade em geral, por meio da extensão.

Causas, diagnóstico e tratamentos

As causas da epilepsia são as mais diversas possíveis. A doença pode ser desencadeada por tumores, sequelas de infecção e traumas de crânio ou por fatores genéticos. O diagnóstico é essencialmente clínico e depende de uma boa comunicação entre o paciente e o médico. Já o tratamento também pode variar, de acordo com o tipo de epilepsia. O principal deles é o uso de medicamentos para o controle das crises, mas há outros tipos de intervenções para os pacientes que apresentam formas de epilepsia de mais difícil controle (20% a 30%).

“A cirurgia é um tratamento já estabelecido e muito eficaz. Consiste na ressecção da área cerebral afetada sem que novos danos sejam causados aos pacientes. Outra tendência em tratamento tem sido o uso de substâncias canabinoides para o controle das crises epilépticas”, explica o professor Fernando Cendes, chefe do Departamento de Neurologia da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Unicamp.


Pesquisa e extensão universitária

De acordo com Fernando Cendes, o estudo da epilepsia é multiprofissional. O trabalho em conjunto de várias áreas do conhecimento permite uma inserção dentro da universidade com possibilidades de atuação em atividades de educação, treinamento, produção científica, e de esclarecimento junto à população em geral. “Temos, por exemplo, uma interação muito grande com as áreas de exatas que trabalham com processamento de sinais para melhorar a detecção de alterações difusas e a precisão diagnóstica”, comenta o pesquisador.

Nacionalmente reconhecido por sua atuação junto à população, no que se refere à conscientização da epilepsia, o neurologista Li Li Min, docente da FCM, reforça o papel das universidades, sobretudo as públicas, nas atividades de extensão. O especialista – que em 2013 foi eleito Embaixador da Epilepsia no Brasil pela International League Against Epilepsy e pelo International Bureau for Epilepsy – conta que é cada vez maior a necessidade de inserção da academia na sociedade, uma vez que o estigma e o preconceito relacionados à doença ainda estão muito presentes.

“Temos que contribuir com ações que reforcem a autoestima e a autoconfiança dos indivíduos, a partir de iniciativas que favoreçam a autonomia dos pacientes. O diagnóstico não é o fim da vida e a epilepsia não define a pessoa”, explica Li.

O vídeo apresenta também como a epilepsia é tratada no ambiente escolar e como se dá a interação entre a universidade e público escolar. Traz ainda informações corretas sobre a doença para tentar diminuir o estigma e o bullying entre os estudantes.

Para a presidente da ONG “Assistência à Saúde dos Pacientes com Epilepsia”, Isilda Assumpção, as ações de extensão universitária são importantes para o movimento em favor das pessoas que sofrem com epilepsia. “A universidade tem inúmeros recursos para oferecer à população, do desenvolvimento de científico à formação e capacitação profissional. Essa é a interface que queremos e precisamos. As pessoas com epilepsia querem estudar, trabalhar e constituir família. Após cada crise, elas se levantam e continuam a lutar pela realização de seus sonhos”, diz Isilda.

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Isilda Assumpção: “A universidade tem inúmeros recursos para oferecer à população, do desenvolvimento de científico à formação e capacitação profissional”

Veja o vídeo

 

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O professor e neurologista Fernando Cendes | Imagem: Reprodução