Resumo  publicado no IV Fórum Nacional de Ciências e Tecnologia em Saúde

Resumo -. Este artigo apresenta informações sobre um sistema de informações, cuja finalidade é auxiliar no Programa de Triagem Neonatal para Doença Falciforme, abrangendo desde o controle de amostras laboratoriais colhidas de recém nascidos até o Aconselhamento Genético oferecido aos pais dos mesmos.

Abstract -.This article presents information about a information system, which purpose is to provide help to the "Program of Neonatal Selection to the Falciform Disease", ranging from the control of laboratory screening obtained from newly born babies to the Genetic Counselling offered to the parents of these babies.

(Palavras-chave: anemia, falciforme, triagem, software, amostras)

Introdução

O software tem como objetivo auxiliar o controle de informações utilizadas no Programa de Triagem Neonatal para Doença Falciforme (PTrNDF).

Dentre os objetivos do PTrNDF, encontra-se o de realizar um diagnóstico precoce da Doença Falciforme na cidade de Campinas e região, possibilitando instituir precocemente o protocolo de tratamento no recém nascido.

A Doença Falciforme é a mais freqüente dentre as hemoglobinopatias chegando a atingir 1 a cada 500 indivíduos da raça negra ⁽¹⁾. Esta Doença é associada à manifestações clínicas de gravidade variável e a alta incidência de morbidade e mortalidade. Sem medidas preventivas contra infecções 25% das crianças acometidas pela Doença Falciforme morrem antes de atingirem os cinco anos de idade, em virtude de complicações secundárias à doença de base, principalmente infecciosas⁽²⁾.

Foi exatamente com o objetivo do diagnóstico precoce da Doença Falciforme no período neonatal e, mais importantemente, a implantação de medidas específicas de puericultura e vacinação nestes doentes que iniciou-se o Programa de Triagem Neonatal para Doença Falciforme, primeiramente em Valinhos (como programa piloto), depois expandindo para a cidade de Campinas.

Fez-se então necessário, o desenvolvimento de um sistema de informações que permitisse o controle das amostras laboratoriais, provenientes de hospitais cadastrados, até o encaminhamento e acompanhamento dos casos positivos pelos profissionais do Aconselhamento Genético.

Além de facilitar o fluxo de informações, o sistema fornece estatísticas globais, por hospital e por cidade.

Metodologia

Os hospitais participantes do Programa de Triagem Neonatal (76 hospitais em junho de 98) enviam as amostras de sangue de cordão das crianças recém nascidas para o Laboratório do CIPOI/Unicamp.

O Laboratório realiza exames de Eletroforese para identificar a ocorrência de Traço ou Anemia Falciforme na criança. No caso de positivo, é encaminhado para o Aconselhamento Genético, que deverá ser oferecido aos pais das crianças. No Aconselhamento Genético poderá ser identificado outras ocorrências na mesma família.

O sistema portanto, permite facilitar o fluxo das informações, desde a amostra laboratorial até o Aconselhamento Genético.

Módulo de Controle Laboratorial - Principais funções:

• Registra dados de amostras colhidas de recém nascidos, mães, pais e parentes dos mesmos

• Monitora resultados de amostras iniciais e retestes

• Obtem estatísticas de resultados dos amostras por cidade, hospital e geral num determinado período, identificando o números de casos que são Traço ou Anemia Falciforme

• Registra as pessoas responsáveis pelos contatos do hospital

• Controla indivíduos sem amostras (casos em que o hospital não colheu ou não enviou)

• Identifica onde foi colhida a amostra, caso não tenha sido colhido em seu hospital de origem e sim no laboratório do CIPOI/Unicamp ou outro hospital

• Obtém resultados das amostras das pessoas da família do recém nascido

• Extrai listas de amostras analisadas, com seu resultado para enviar ao hospital de origem

• Lista controle de agendamento e carta para os pais quando o resultado for positivo (Traço ou Anemia Falciforme), solicitando o comparecimento dos pais para o Aconselhamento Genético.

Módulo de Aconselhamento Genético – Principais Funções:

• Monitora dados de aconselhamento de pais de recém nascidos que possuem o Traço ou Anemia Falciforme, detectados ou não pelo Programa de Triagem Neonatal

• Fornece estatísticas globais, por hospital e cidade

• Registra dados de recém nascidos, mães, pais e parentes, colhidos em função do aconselhamento genético

• Monitora dados de investigação familiar no aconselhamento genético

• Permite o controle de agendamento para o Aconselhamento Genético

• Registra dados de pessoas aconselhadas que não são provenientes do Programa de Triagem Neonatal

O sistema de informações foi desenvolvido utilizando gerenciador de banco de dados MS-Access, no qual oferece uma interface gráfica, facilitando o acesso à informação pelo usuário final. É utilizado em ambiente de rede, possibilitando acesso multiusuário, em plataforma Windows NT / Windows 95.

Pelo número de informações registradas, desde o início do Programa de Triagem Neonatal (1991), seria inviável manipulá-las utilizando o sistema manual. O sistema permitiu uma maior agilidade no fluxo de informações, principalmente no que se refere à dados estatísticos. Só para se ter idéia, no ano de 1997, somente na cidade de Campinas, o Programa de Triagem Neonatal analisou 29.148 amostras, onde foram detectadas 1.105 amostras positivas, sendo entre elas:

Discussão e Conclusões

O sistema de informações facilitou o registro das amostras no laboratório simplificando o levantamento dos casos positivos e negativos.

O sistema possibilitou aos profissionais do Aconselhamento Genético um acompanhamento preciso de todos os casos positivos e seus familiares, diminuindo a praticamente zero às falhas no aconselhamento.

1.WHO – Possible indicators for considerations or planning and establishment of genetc services. WHO Advisory Group on Hereditary Disease, Geneva. (1985)

2. Leiken S.L. , Gallagher D.; Kinney T.R., Sloane D.; Klug P., Rida W. – Mortality in Children and Adolescents with Siclke Cell Disease – Pediatrics ; 84:500 – 508 (1989)

Autores: Sandra Cristina Bibries; Dra Vitória Régia P. Pinheiro

Outros participantes da equipe: Dra. Sílvia Regina Brandalise, Carmen Sílvia Gabetta, Lânia Carla Splendor Costa, Ana Paula Milan Geraldo, Maria Aparecida Mendes Soares, Avelino Ramos da Silva Neto